Por trás do sorriso de Thabata Penassi, de 37 anos, existe uma história de superação que desafia as adversidades. Diagnosticada com osteogênese imperfeita, popularmente conhecida como “ossos de vidro”, ela enfrenta diariamente o risco de fraturas a partir das mais simples interações. Recentemente, um abraço caloroso resultou em uma fratura no cotovelo, um lembrete de que pequenos gestos podem se tornar perigosos.
Thabata se lembra de ter sofrido mais de 150 fraturas ao longo da vida, um número que, para ela, representa mais do que dor; simboliza resiliência. Crescendo em São Paulo, sua infância foi repleta de experiências divertidas, mesmo com as limitações impostas pela doença. A fragilidade óssea nunca a impediu de sonhar e conquistar. Desde pequena, foi capaz de interagir com respeito e carinho, ensinando todos ao seu redor sobre empatia e força.
Aos 29 dias de vida, Thabata passou por uma situação alarmante. Durante um banho, um choro descontrolado fez com que sua mãe a levasse ao hospital. Nesse instante, enquanto tentavam diagnosticar sua condição, acabaram provocando mais fraturas. “Entramos com uma e saímos com cinco”, recorda. Um diagnóstico severo de osteogênese imperfeita trouxe uma onda de incertezas, com previsões sombrias sobre seu futuro. Contudo, seus pais não permitiram que o medo os dominasse.
“Na época, me disseram que não viveria muito além dos três anos, mas meu desenvolvimento desafiou as expectativas. Cresci como qualquer criança normal, fazendo amigos e brincando com meu irmão, apesar das fraturas”, relembra Thabata.
Aos 8 anos, ela começou a frequentar a escola, sendo uma das primeiras crianças com deficiência na turma. Movida pela vontade de aprender e socializar, Thabata lembra com carinho das tardes em que sua mãe se voluntariava na escola para ajudá-la. “Senti o impacto do bullying, mas também a força dos laços que construí”, conta. O apoio familiar constante fez com que ela superasse barreiras e se destacasse academicamente.
Tratamento e superação
A osteogênese imperfeita, embora rara, é uma condição que afeta a estrutura óssea devido a mutações genéticas, resultando em fragilidade. O tratamento exige uma abordagem multidisciplinar, incluindo terapeutas e ortopedistas. O médico Alexandre Zuccon explica que o principal objetivo é evitar fraturas e corrigir deformidades através de intervenções cirúrgicas quando necessário.
Na vida de Thabata, esse tratamento rigoroso marcou sua adolescência. Em 2008, aos 19 anos, ela não apenas concluiu sua reabilitação, mas também transformou sua relação com a AACD, onde se tornou funcionária. Ao se formar em psicologia, ela decidiu usar sua experiência para ajudar outros. Atualmente, além de atuar como psicóloga, continua recebendo acompanhamento médico para monitorar sua condição.
Thabata acredita que o caminho para a inclusão de pessoas com deficiência ainda é longo, enfatizando que o essencial é a empatia. “Representatividade vai além da inclusão física; é sobre entender e valorizar a diversidade”, conclui.
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