Um projeto de lei em tramitação na Câmara dos Deputados quer priorizar o teste do pezinho no SUS para doenças que já contam com tratamento disponível na rede pública. A proposta foi apresentada próximo do Dia Nacional do Teste do Pezinho, celebrado em 6 de junho, com o objetivo de fortalecer a triagem neonatal como ferramenta de diagnóstico precoce e de encaminhar logo o tratamento apropriado.
Autoria do deputado Aureo Ribeiro (Solidariedade-RJ), a iniciativa prevê uma implementação escalonada do rastreamento, seguindo uma ordem de prioridade. Essa lista não depende da etapa em que cada enfermidade está prevista hoje no programa, mas busca acelerar o diagnóstico daquelas para as quais já existem caminhos de tratamento disponíveis na rede pública.
O texto estabelece que, após a publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de uma doença, sua inclusão efetiva na triagem neonatal deve ocorrer em até um ano. Se o protocolo já tiver sido publicado há mais de um ano, a incorporação deverá ser imediata quando a lei entrar em vigor.
Na justificativa, o deputado destaca que o objetivo é priorizar enfermidades para as quais o diagnóstico precoce pode ser seguido, de imediato, por tratamento no SUS. Entre os exemplos citados está a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que atinge neurônios motores e para a qual já existem tratamentos incorporados ao sistema público. A AME foi incluída no Programa Nacional de Triagem Neonatal em 2021, mas a implementação ainda avança de forma gradual, e a janela terapêutica muito estreita depende do diagnóstico precoce pela triagem.
O projeto menciona ainda que medicamentos como Nusinersena, Risdiplam e Onasemnogene abeparvovec já foram incorporados ao SUS para determinados perfis de pacientes, com existência de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a doença. Ribeiro sustenta que a prioridade na expansão da triagem deve ocorrer com foco em enfermidades que já contam com protocolos e tratamentos disponíveis no SUS, para diagnosticar rapidamente o que é tratável.
Apoio à proposta vem também de representantes da área. Gabriel Guimarães, diretor de Advocacy do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), afirma que a ideia é agilizar o diagnóstico precoce para doenças cujos tratamentos já são oferecidos pelo SUS, lembrando que a janela entre o rastreio e a vida salva pode ser muito curta.
E você, o que pensa sobre priorizar o teste do pezinho para doenças tratáveis na rede pública? Deixe sua opinião nos comentários e conte como a triagem neonatal pode impactar a vida de famílias que enfrentam esse desafio.