Anny Tereza Costa Moscoso Araújo, uma garotinha de 2 anos diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, uma doença rara e fatal, passou por um momento crítico ao receber o tratamento com zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo. Após uma batalha de sete meses para obter acesso à medicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a criança teve a chance de renascer em 31 de junho, durante o “Dia Z” do tratamento no Hospital H-Dia, em Águas Claras.
A jornada de Anny:
“Minha filha recebeu um verdadeiro milagre”, recorda emocionada Janielly Silva Costa Moscoso, mãe de Anny. O zolgensma tem um custo aproximado de R$ 8 milhões. Sem recursos financeiros para arcar com o medicamento, a família recorreu à Justiça em janeiro de 2024 para garantir o acesso ao tratamento pelo SUS.
O Ministério da Saúde autorizou a aplicação do medicamento em 24 de junho, com a data marcada para 3 de julho. No entanto, a menina contraiu uma pneumonia silenciosa, resultando no adiamento do “Dia Z” para 31 de julho. “Então Anny celebra dois aniversários em julho. O dia do seu nascimento, 1º, e o dia do seu renascimento, agora, 31. São dois momentos especiais para nós”, comemorou Janielly.
Para a aplicação completa do zolgensma, Anny precisou de um acesso especial. Sob anestesia, ela teve um cateter inserido próximo ao coração. A infusão do medicamento ocorreu de forma tranquila, enquanto a equipe médica conectava a seringa, e a criança brincava diante de seus pais emocionados.
Confira as imagens emocionantes:
A luta judicial pela obtenção de um dos medicamentos mais caros do mundo para uma menina diagnosticada com AME finalmente teve um desfecho favorável. Anny recebeu o tratamento pelo SUS em um hospital localizado em Águas Claras. A família, moradora de Cristalina, no Entorno do DF, teve sua jornada marcada por desafios e superações.
A mãe da criança, emocionada e com o coração aliviado, compartilhou sua gratidão pela oportunidade de proporcionar um futuro melhor e mais qualidade de vida para a filha. A doença ainda a impede de andar, mas a expectativa é de que, com o tratamento adequado, haja melhorias significativas em sua condição física.
A batalha travada para garantir o medicamento essencial demonstra a importância da assistência e da disponibilização de recursos para casos tão delicados e impactantes como o de Anny. O apoio da família e a determinação em buscar o melhor tratamento foram fundamentais para alcançar esse resultado positivo.
O acesso ao tratamento foi fundamental para reacender a esperança e os sonhos da família, que agora vislumbra um caminho mais promissor para a criança. A superação de barreiras burocráticas e a solidariedade em momentos de dificuldade ressaltam a importância da união e da empatia em situações que demandam atenção e cuidado especial.
A cobertura do tratamento pelo Sistema Único de Saúde representa um alívio financeiro para a família, que encontra no suporte público a oportunidade de oferecer à criança um acompanhamento médico adequado e a chance de uma vida mais saudável e equilibrada. A dedicação e o amor dos familiares se unem à assistência médica especializada para promover o bem-estar da criança.
A trajetória de Anny e sua família serve de inspiração para aqueles que enfrentam desafios semelhantes e reforça a importância do apoio mútuo e da busca por soluções em meio a adversidades. A história de superação e esperança revela a força do amor e da determinação diante de circunstâncias difíceis, iluminando um caminho de resiliência e otimismo para o futuro.A mãe da criança está emocionada e com o coração aliviado. A família reside em Cristalina, no Entorno do Distrito Federal. O zolgensma é um dos medicamentos mais dispendiosos do mundo, custando cerca de R$ 8 milhões. O remédio é mais eficaz em crianças de até 2 anos de idade. A administração do medicamento requer apenas uma dose.
Para evitar o risco de perda de acesso, o paciente coloca um cateter para receber a infusão. Anny passará por seis semanas de quarentena. Após o “Dia Z”, a família sonha que a criança consiga andar, correr e brincar. A medicação promove esperança e expectativas para o futuro da pequena Anny. A jornada em busca da cura é permeada de desafios e superações.
A terapêutica com o zolgensma representa uma oportunidade de mudança de vida para Anny e sua família. A dedicação e amor dos envolvidos são notáveis e fundamentais nesse processo. O suporte médico e emocional é essencial para o bem-estar da criança durante o tratamento. A tecnologia médica moderna desempenha um papel crucial na busca pela melhoria da qualidade de vida de pacientes como Anny.
A comunidade envolvida no tratamento de Anny demonstra união e solidariedade em prol do seu bem-estar. A conscientização sobre doenças raras e o acesso a tratamentos inovadores são questões vitais para pacientes como Anny. A luta pela cura e qualidade de vida é constante e inspiradora. A superação de desafios e a busca por tratamentos eficazes são marcas da jornada de Anny rumo à esperança e à cura.
Por meio de relatos como o de Anny, a importância da pesquisa médica e do acesso a tratamentos inovadores é ressaltada. A esperança e a resiliência da família de Anny são exemplos inspiradores para todos que enfrentam desafios semelhantes. A jornada de Anny destaca a importância da solidariedade e do apoio mútuo em momentos difíceis. A força e a determinação de Anny e sua família são admiráveis e dignas de reconhecimento.”A equipe médica recebeu nossos agradecimentos calorosos”, destacou Janielly após a conclusão da infusão, que teve a duração de uma hora. Posteriormente, a criança permaneceu em observação por 120 minutos como medida de segurança, caso houvesse alguma reação ao medicamento. Felizmente, a criança respondeu positivamente ao tratamento e pôde receber alta em seguida.
Lágrimas e esperança
A AME é uma doença que afeta os neurônios motores dos pacientes, tornando difícil até mesmo para uma criança de 2 anos como Anny a capacidade de andar. Com o início do tratamento, Janielly sentiu um alívio no coração e renovou suas esperanças. “Eu sonho que minha filha possa se manter de pé, tenha forças para caminhar e brincar com outras crianças. Agora estamos planejando intensificar a fisioterapia, incluindo a hidroterapia. Entramos em uma nova fase da doença, sempre em busca de melhor qualidade de vida para ela. Nosso sonho é que nossa filha viva com mais qualidade”, afirmou.
Janielly defende a importância de a população pressionar por políticas públicas que garantam o tratamento de doenças raras. “Essas crianças dependem desses medicamentos para sobreviver. Não é apenas a AME, mas também casos como a Distrofia Muscular de Duchenne. São medicamentos de alto custo”, ressaltou.
Além da demora em batalhas judiciais, muitas famílias não conseguem decisões favoráveis. “Espero que, em um futuro próximo, todas as crianças diagnosticadas com AME tenham acesso ao seu Dia Z de uma forma menos exaustiva e penosa para os pais. Que todas as crianças tenham o direito de receber o tratamento”, expressou.
A família reside em Cristalina (GO), cidade no Entorno do DF, localizada a cerca de 270km da capital. Em precaução contra infecções cruzadas, Anny passará por seis semanas de quarentena. Após esse período de cuidados e com a continuação do tratamento, a família aguarda ansiosamente para começar uma nova rotina, agora com a perspectiva de uma melhor qualidade de vida para a menina.
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