Ana Laysa Fonseca de Lima, de 33 anos, não enfrenta sozinha a batalha para cuidar dos filhos gêmeos, Alan e Arthur, de 14 anos. Os meninos nasceram com uma doença rara e degenerativa. Para garantir saúde e dignidade aos jovens, a família conta com a ajuda de Karênina Alves da Silveira, coordenadora do Instituto Iura, que criou uma rede de apoio.
Karênina conheceu a história dos gêmeos através de um grupo de mães que compartilham experiências. “O caso deles me tocou profundamente. Era claro que seus direitos estavam ameaçados. Eu não podia ignorar a situação. Se a maternidade já é desafiadora, imagine para Ana?”, comentou a ativista.
Segundo Karênina, as mães não devem lutar sozinhas. Ela critica a omissão do Estado e a qualidade do serviço de home care, frequentemente relatada como insatisfatória por outras famílias. “Esses pedidos são urgentes. O Estado não pode esperar para atender crianças que precisam de cuidados imediatos”, destacou.
A família de Planaltina vive momentos de angústia. Alan e Arthur precisam de fisioterapia domiciliar para aliviar suas dores. A Justiça já garantiu o tratamento para Alan, mas ainda não decidiu sobre Arthur.
Desafios na Luta por Tratamento
A mãe, Ana, moveu uma ação judicial para assegurar o atendimento domiciliar após a Secretaria de Saúde do Distrito Federal negar o pedido. Embora tenha recebido uma resposta positiva para Alan, ela aguarda ansiosamente pelo julgamento do pedido de Arthur. “Deveríamos ter esse atendimento por direito. Sinto gratidão pela Justiça, mas isso não deveria ser necessário”, falou.
Alan e Arthur têm a Doença de Batten, condição sem cura e progressiva. Desde muito jovens, começaram a perder movimentos e habilidades. Ana descreve o diagnóstico como devastador e diz que se sentiu perdida na época.
“A rotina deles é rígida. Recebem medicação e alimentação especial adaptada à condição. A fisioterapia diária é crucial para aliviar suas dores e melhorar a qualidade de vida”, explicou. Atualmente, a fisioterapeuta Izabel atende os gêmeos uma vez por semana, enquanto não conseguem acesso ao tratamento contínuo pela rede pública.
Momentos de Alegria nas Dificuldades
Ana fala com carinho sobre os pequenos momentos de interação. “Quando dou bom dia, eles reagem com um sorriso. Isso me motiva a continuar”, conta emocionada.
Em 2018, os meninos precisaram de cuidados intensivos, passando por um episódio crítico que quase lhes custou a vida. “Eles não estavam prontos para partir, e Deus quis que eles ficassem conosco”, afirmou Ana.
Em dezembro de 2024, os gêmeos iniciaram cuidados paliativos, e a mãe afirma: “Meu objetivo é dar dignidade e qualidade de vida a eles enquanto estiverem comigo”. Ela decorou a sala com uma imagem de uma leoa e seus filhotes, refletindo sua luta diária.
A Secretaria de Saúde foi procurada, mas se limitou a informar que fornecerá os esclarecimentos necessários aos órgãos de controle no prazo estipulado.
Essa história toca profundamente a todos nós. O que você pensa sobre a situação dos gêmeos e o papel do Estado em garantir direitos fundamentais? Compartilhe sua opinião nos comentários.
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