Resumo: Brasil: estudo da ABEM, em parceria com a HSR Health e Roche Farma, divulgado em 28 aponta que cerca de 25% dos pacientes com esclerose múltipla aguardam mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo. A pesquisa com 368 entrevistados revela atraso, diagnósticos incorretos e custos de exames, além de estimar ~40 mil brasileiros com a doença. Diagnóstico precoce é essencial para evitar danos neurológicos.
Brasil — Um estudo divulgado pela ABEM, em parceria com a HSR Health e a Roche Farma, nesta sexta-feira (28), aponta que aproximadamente um quarto dos pacientes com esclerose múltipla leva mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo. A pesquisa, que ouviu 368 pessoas em tratamento no país, ressalta o desafio do diagnóstico na prática clínica brasileira.
Mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% aguardaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo e 14,1% demoraram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença.
Para o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a agilidade no diagnóstico é essencial para retardar danos permanentes que possam comprometer a reserva funcional do paciente.
“A gente viu que o paciente passa, mais ou menos, por até quatro médicos diferentes e demora, em média, três anos para ter o diagnóstico correto.”
Segundo a pesquisa, 36% apontam como principal barreira o atendimento médico/profissionais de saúde, 23% citam exames e investigações — como a ressonância magnética — como custo elevado, 18% apontam a própria demora do diagnóstico e 12% citam custos de acesso ao diagnóstico correto.
Doença inflamatória crônica
Aproximadamente 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla, segundo a ABEM. A doença atinge principalmente mulheres jovens, entre 20 e 40 anos, e é caracterizada pela inflamação autoimune que ataca a mielina, o isolamento das fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre cérebro e corpo.
As consequências costumam impactar mobilidade, trabalho, rotina e saúde mental, consolidando a esclerose múltipla como a principal causa de incapacidade relacionada a doenças neurológicas entre jovens, especialmente fora de casos traumáticos.
Conforme Kleinpaul, os primeiros sinais — embaçamento visual, dor, sono alterado e formigamento — muitas vezes são confundidos com problemas de visão ou ansiedade, dificultando o reconhecimento rápido da condição, sobretudo em mulheres jovens que procuram atendimento médico.
Especialistas destacam a importância de ampliar o acesso a diagnósticos e exames de imagem para reduzir o tempo entre o surgimento dos sintomas e a confirmação clínica, prevenindo danos desnecessários ao sistema nervoso.
Resumo: Brasília (DF), 27/08/2026 – Lucimara Santana, 44, recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla após anos de fadiga e sinais progressivos. A professora de educação física passou por séries de exames em São Paulo que a levaram ao diagnóstico, hoje atua com Pilates online, atende alunos presencialmente e participa de iniciativas de apoio a quem vive com EM. Estudos apontam que 48% dos pacientes estão estáveis ou em remissão e 39% são economicamente ativos.
Crédito: Lucimara Santana/Arquivo pessoal
Brasília (DF) – A educadora física Lucimara de Lima Santana, 44, demorou quatro anos para chegar ao diagnóstico de esclerose múltipla, após enfrentar fadiga intensa e dificuldades para respirar. Entre 2023 e 2024, a situação ficou ainda mais pesada, levando-a a reduzir atividades e a buscar respostas em consultórios de especialistas.
“Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista; e como eu tenho colangite biliar primária, achava que a fadiga era da doença”, relembra a paciente.
Ao procurar um ortopedista, foi requisitada ressonância magnética do crânio e da cervical, cuja conclusão indicou uma doença paralisante. Em seguida, um neurologista solicitou outra ressonância, abrangendo crânio e toda a coluna (cervical a lombar) e a coleta de líquido cefalorraquidiano. Todos os exames apresentaram resultados compatíveis com esclerose múltipla.
Concursada como professora na Prefeitura de Taboão da Serra, na região metropolitana de São Paulo, Lucimara não consegue mais permanecer em pé por longos períodos, em virtude da fadiga e do calor. Para manter o trabalho, ela se adaptou: já era instrutora de Pilates desde 2014 e, durante a pandemia, passou a ministrar aulas online. Hoje, atende presencialmente 25 alunos por semana em uma academia e, ao mesmo tempo, mantém dois alunos em atendimento remoto. Também participa do movimento Minha Voz Importa, que incentiva o exercício como parte do tratamento da EM.
Tratamento evoluiu
Segundo a pesquisa, a maior parte dos pacientes ouvidos tem a EM sob controle: 48% estão estáveis ou em remissão. Além disso, 39% são economicamente ativos atualmente. A doença não tem cura, mas houve avanço no controle de sua progressão, conforme relato de especialistas.
“Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”, afirmou o neurologista Rodrigo Kleinpaul.
A reportagem ressalta a importância de tratamento multidisciplinar e da prática regular de atividades físicas para o manejo da EM, sobretudo em pacientes que conseguem manter a qualidade de vida apesar do diagnóstico.
Um levantamento conduzido por um neurologista aponta que pacientes com doença crônica enfrentam barreiras para o acesso ao tratamento, com 41,2% deixando de realizá-lo ou remarcando atendimentos por burocracia de planos de saúde ou falta de medicação. O médico destaca ainda que, após o diagnóstico, muitos passam pela chamada fase do luto, com sentimentos de revolta, negação, tristeza e, em muitos casos, depressão, até alcançar uma possível aceitação.
Mesmo com o tratamento, a rotina dos pacientes continua a exigir ajustes: conforme o levantamento, 73,4% deixaram de realizar atividades que gostariam por questões emocionais e 41,6% relatam evitar encontros sociais com frequência.
O impacto no âmbito profissional é expressivo: 72,8% relataram prejuízos na renda ou na progressão na carreira, enquanto 32,6% afirmaram ter escondido o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de preconceito ou demissão. Além disso, 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à doença.
Segundo o neurologista, os quadros de ansiedade e depressão são os mais comuns entre os pacientes. Ele ressaltou a necessidade de maior acolhimento ao longo da jornada e de esclarecer as pessoas próximas sobre sintomas que costumam ser invisíveis, lembrando que há dias em que o paciente se mantém bem e, em outros, está mais comprometido.