Alopecia areata: relatos de pacientes em busca de autoestima

Resumo: A alopecia areata é uma doença autoimune que provoca queda de cabelo sem cicatrizes e pode ocorrer em qualquer idade. Estima-se que afete cerca de 2% da população mundial. A dermatologista Enilde Borges Costa, da SBD, explica as formas da condição, o diagnóstico clínico e os impactos emocionais, com relatos de pacientes, conforme a Agência Brasil, parceira do PrimeiroJornal.

Crédito: Agência Brasil.

Alopecia areata pode aparecer de três formas distintas: em pequenas áreas de queda no couro cabeludo, na alopecia areata total — quando há queda de cabelo de todo o couro cabeludo — e na alopecia areata universal, que envolve a perda de pelos pelo corpo.

O diagnóstico é clínico: não há exames laboratoriais ou de imagem que confirmem o quadro até o momento. A avaliação ocorre no consultório, com o exame das áreas sem pelos. Em alguns casos, o dermatologista utiliza um teste simples de puxar uma mecha para confirmar o diagnóstico, observando a ausência de pelos na barba, cílios e sobrancelhas.

Questões emocionais costumam acompanhar a condição e há um componente genético. Alguns relatos sugerem que fatores como infecção ou estresse intenso podem atuar como gatilhos, mas a especialista enfatiza que a alopecia areata não é psicossomática e não deve ser responsabilizada pela própria pessoa.—

Beatriz Santos, revisora de livros que convive com a alopecia desde 2008, mantém o perfil @debemcomaalopecia. Ela recorda que, no início, muitos médicos insistiam que a queda estava ligada a questões emocionais. Ela tinha cerca de 15 ou 16 anos na época e lembra que o vestibular era frequentemente citado como causa; em relatos, ela destaca que sair do ambiente estressante nem sempre reverte a perda de cabelo. Beatriz afirma que essa visão incomodava e gerava sensação de culpa.

Segundo informações divulgadas pela Agência Brasil, parceira do PrimeiroJornal, o diagnóstico costuma ocorrer sem a necessidade de exames especiais, com o tratamento adaptado a cada caso e monitorado pelo médico conforme a evolução da queda de cabelo.

São Paulo – Beatriz, jovem com cabelo cacheado e volumoso, descobriu a queda de cabelo em um salão de beleza, enquanto se preparava para o casamento de um primo. A falha de oito centímetros perto da nuca passou despercebida por ela por algum tempo, iniciando uma busca por diagnóstico e tratamento da alopecia areata.

Relata ter passado por tratamentos com corticoide via oral e aplicações de injeção diretamente no couro cabeludo. O uso de corticoide não era o mais indicado e trouxe efeitos colaterais, além de as aplicações serem dolorosas.

No consultório da dermatologista Enilde Borges da Costa, foi receitado um corticoide mais adequado, bem como pomadas e cremes, com o cabelo voltando a crescer em algumas áreas.

Pouco tempo depois, aproximadamente um ano após esse novo tratamento, Beatriz realizou um exame de densidade óssea que revelou osteopenia na jovem de 17 anos. A notícia foi acompanhada por um alerta de um reumatologista sobre os riscos de continuidade do corticoide, caso o tratamento seguisse o mesmo esquema.

“Fui para um reumatologista e ele me assustou bastante. Falou para eu pensar muito bem, porque, se eu continuasse tomando corticoide, eu estaria numa cadeira de rodas com 45 anos. Eu lembro que saí de lá chorando, fiquei uns três dias pensando e resolvi que eu iria parar de me tratar”

A dermatologista explica que o corticoide pode ser usado em diversos esquemas, de forma injetável ou oral. No entanto, se usado por muito tempo, pode resultar em muitos efeitos colaterais como a perda de densidade óssea, e, por isso, o paciente é acompanhado com frequência por exames laboratoriais.

Em 2012, quatro anos após o primeiro episódio, Beatriz perdeu todo o cabelo, inclusive de outras partes do corpo. Desde então, convive com a alopecia areata universal.

A convivência com a doença foi melhorando ao longo dos anos. Ela aprendeu a se maquiar para desenhar as sobrancelhas, já usou peruca, mas não se adaptou. Atualmente, a revisora não faz nada para esconder a falta de pelos. E, com terapia, está de bem com a sua condição.

“O que eu acho que aconteceu comigo, e que eu acho que acontece com a maioria das pessoas que consegue ficar bem, é que a vida vai se expandindo para outros lados. Então, a alopecia não é o principal, não é o centro. A pessoa não passa o dia pensando naquilo, ela não fica o tempo todo preocupada se estão olhando. Como que você faz isso? Desenvolvendo outras coisas, indo ler livros, indo ao cinema, conversando, criando uma vida mais rica, mais completa em outros lados”

Apoio emocional

Para ajudar a acolher pacientes que, a princípio, buscam se esconder, a dermatologista Enilde criou o Alopecia Areata Grupo de Apoio (AAGAP), que se reúne uma vez por mês, em São Paulo, e mantém um espaço ativo de escuta e troca de informações pelo WhatsApp.

Beatriz frequentava o grupo com os pais e nutre um carinho especial pelo espaço. Juliana Fernandes, que esteve presente na segunda reunião há 23 anos, hoje auxilia no acolhimento dos pacientes e na administração do grupo.

Juliana, 45 anos, trabalha no setor imobiliário e teve o primeiro episódio de alopecia quando tinha 10 anos. A mãe, ao pentear o cabelo, percebeu a falha.

Brasília, DF – A alopecia areata universal é a condição que marca a vida de Juliana Fernandes há mais de duas décadas. Ela relembra o começo da luta com tratamento dermatológico e a recorrência de fios, até que, aos 17 anos, os medicamentos passaram a não surtir mais efeito.

Ao conquistar o primeiro emprego com convênio médico, Juliana foi orientada a buscar uma segunda opinião. Em consultório subsequente, recebeu a notícia de que o cabelo poderia não voltar a crescer.

“Desde o início, na minha cabeça, era algo pontual, uma falha que você passa o remédio e nasce. Nunca foi explicado para a gente sobre ser autoimune, ser uma doença genética, todas as particularidades. Não tinha internet para a gente ‘dar um Google’ e poder saber o que era.”

Juliana Fernandes convive com a alopecia areata universal há mais de 20 anos. Foto: Arquivo pessoal

Mesmo após compreender a condição, Juliana relata ter gasto grande parte de seu salário com medicamentos que não surtiram efeito. Como perucas e lenços não agradavam, decidiu enfrentar a situação sem disfarçar a alopecia areata universal. Com o apoio de um grupo de pessoas na mesma condição e de uma terapeuta, ela aprendeu a lidar com a diferença.

“Fiz quatro anos de terapia contínua, semanalmente. E isso me ajudou muito, me ressuscitou. Eu brinco que a minha mãe me pariu uma vez e essa minha psicóloga, uma segunda vez. Descobri que eu nunca tinha tido autoestima, mesmo com cabelo. Aprendi a lidar e aceitar a diferença. Me olho no espelho e me acho normal. Estou mais da metade da minha vida sem cabelo, é natural.”

Abraçar a diferença

Juliana afirma que, quase diariamente, novos pacientes chegam ao grupo de apoio. Familiares também buscam a rede, especialmente as mães, como Regina Ramos, psicóloga e mãe de um adolescente que teve o primeiro episódio de queda de cabelo aos 8 anos; a alopecia evoluiu para universal e, desde então, nenhum tratamento teve eficácia.

A família acompanha as pesquisas sobre a doença, mas pondera os efeitos colaterais, principalmente pelo estágio de desenvolvimento do jovem. Até o momento, a prioridade tem sido preservar a saúde e trabalhar os impactos emocionais da perda de cabelo.

“O melhor tratamento, o que talvez fosse mais possível para a gente, era trabalhar muito a autoestima, a autoimagem, porque isso eu conheço e sei que a gente consegue. Eu esperava poder ajudá-lo nesse aspecto”,

Ajudar o filho a se fortalecer também é o objetivo de Paloma Monteiro da Lava, mãe do pequeno Levi, de 5 anos. Assim como o caso de Regina, a família busca equilibrar o cuidado médico com o fortalecimento emocional da criança diante da condição.

Paraná – O caso de Levi, 5 anos, que começou com uma febre de dois dias e evoluiu para alopecia areata universal, ganhou contornos de uma história de resiliência e advocacy. O diagnóstico foi confirmado em maio de 2025, e o garoto está no terceiro ciclo de tratamento, acompanhado de perto por uma dermatologista. Até o momento, não houve efeito colateral significativo, e a família já deixou claro que, caso a medicação prejudique a saúde dele, o tratamento será suspenso.

Paloma afirma que o filho sempre lidou com a doença de forma mais serena que ela, especialmente pela idade. Por isso, resolveu ser porta-voz da causa, divulgando informações sobre alopecia nas redes sociais e em espaços na cidade onde vivem, no Paraná. Simultaneamente, trabalha a autoestima e o fortalecimento emocional de Levi, buscando fortalecê-lo diante da fase.

“Eu percebi, nesse tempo, que as pessoas que têm alopecia se escondem. E não quero que ele faça isso. Então, eu tento encorajá-lo a se aceitar do jeito que é e ensinar que dá para ele fazer o que todo mundo faz, só que mais adaptado.”

Entre as mudanças no cotidiano, Levi costuma levar sempre um boné na mochila, óculos escuros e uma fralda de pano para evitar que o suor alcance o olho. Enquanto isso, as crianças da mesma idade não tratam o garoto de forma diferente, mas há resistência entre alguns colegas mais velhos. Paloma reforça a importância de abordar a diversidade desde cedo.

“Por isso, eu gosto de dizer nas minhas redes sociais que nós, pais, precisamos falar com nossos filhos que existem pessoas diferentes, com cores diferentes, cabelos diferentes.”

Essa experiência também trouxe dúvidas à mãe, que pergunta quem a prepara diante de tais situações. Ela está em conversa com a diretora da escola para evitar o tradicional “dia do cabelo maluco” e promover outras atividades inclusivas. A campanha “Eu sou mais que aparência” nasceu disso, com o objetivo de informar sobre alopecia e promover debates para reduzir a desinformação.

Pelo trabalho na internet, Paloma já conheceu outras famílias e tem estabelecido ligações com crianças que convivem com alopecia — uma rede de apoio que facilita o reconhecimento da identidade de Levi. A campanha é, principalmente, voltada para ele, para que possa seguir fazendo o que outras crianças fazem, com adaptações que permitam a inclusão.

O Projeto de Lei 801/2022 tramita na Câmara dos Deputados desde 2022, buscando incluir a alopecia areata no rol de deficiências físicas. A proposta já passou pela Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência e aguarda parecer da Comissão de Saúde, inserindo o tema no debate sobre direitos e políticas públicas para quem vive com a condição.

Beatriz Santos e Juliana Fernandes são contrárias à aprovação. Beatriz afirma que a alopecia é uma doença autoimune que causa queda de cabelo, sem dor nem impacto direto no funcionamento de órgãos; “Eu não concordo com a proposta, conceitualmente mesmo. A alopecia é uma doença autoimune que causa a queda de cabelo. Ela não causa dor, não causa nada físico. A única coisa que ela altera é a aparência. Mas não altera o funcionamento de um órgão”, disse.

Juliana Fernandes complementa dizendo que não vê necessidade de classificar a alopecia como deficiência, ressaltando que consegue realizar atividades como namoro, passeios, viagens e trabalho. “Eu faço tudo. Namoro, passeio, viajo, trabalho. Para mim, a deficiência existe na sociedade, não na gente.”

A psicóloga Regina Ramos defende a ampliação de políticas públicas de atendimento. Em São Paulo, ela cita uma lei municipal aprovada em 2025 que instituiu um protocolo de atendimento aos pacientes com alopecia areata, incluindo exames e encaminhamento para acompanhamento psicológico gratuito. “O direito ao tratamento e ao atendimento especializado é essencial, especialmente diante do custo elevado de medicação”, afirma.

Para Paloma, mãe de Levi, de 5 anos, o projeto pode trazer mais conhecimento e visibilidade sobre a doença e ampliar direitos no futuro, sobretudo na vida adulta. “Lá na frente, um rapaz com alopecia universal pode não conseguir um emprego por causa da aparência”, afirma.