Síndrome de Dravet: menino morto no DF sofria com doença genética rara

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A morte de Lorenzo Rosal Cavalcanti Santos Oliveira, 9 anos, ocorrida no Distrito Federal após uma reanimação, pode estar relacionada à síndrome de Dravet, epilepsia genética que causa crises convulsivas prolongadas. O caso, repleto de detalhes emocionais, relembra a importância de diagnóstico precoce, tratamento contínuo e acompanhamento multifacetado para reduzir impactos na saúde e na qualidade de vida.

A síndrome de Dravet surge na infância e se manifesta por crises convulsivas diversas, que podem ser tônicas, clonônicas ou generalizadas. Em muitos casos, as crises são prolongadas e repetidas, com atraso no desenvolvimento, dificuldades de aprendizado, transtornos comportamentais e distúrbios do sono. A maioria dos pacientes apresenta alterações no gene SCN1A, que afeta o funcionamento das células nervosas e favorece a epilepsia de difícil controle.

O diagnóstico é feito com base na história clínica e no padrão das crises, com apoio de exames como eletroencefalograma e neuroimagem. O Ministério da Saúde orienta que o tratamento seja individualizado, priorizando o controle das crises e o menor conjunto possível de efeitos adversos. Entre os fármacos comuns estendem-se ácido valproico, clobazam, stiripentol, topiramato e, em alguns casos, canabidiol, frequentemente em combinação para melhores resultados terapêuticos.

Além do controle das crises, o acompanhamento contínuo envolve a avaliação de comorbidades cognitivas, psiquiátricas e sociais. A orientação à família sobre fatores desencadeantes, adesão ao tratamento e suporte psicossocial são pilares para melhorar a vida dos pacientes com Dravet, uma epilepsia genética que, na prática, requer manejo cuidadoso e personalizado ao longo dos anos.

No caso de Lorenzo, os bombeiros atenderam a uma parada cardíaca após uma crise convulsiva. Ele foi levado ao Hospital Materno Infantil de Brasília, ficou em coma e sofreu morte cerebral. A confirmação foi dada na manhã de domingo. Os pais manifestaram profunda dor nas redes sociais, ressaltando a ausência permanente do filho.

A família decidiu doar os órgãos de Lorenzo, gesto que simboliza esperança para salvar outras vidas. Contudo, segundo apuração do Metrópoles, o processo não pôde prosseguir devido ao tempo de morte cerebral, o que impediu a continuação da doação. A cidade acompanhou o caso com comoção, destacando o impacto da doença sobre a comunidade escolar e os moradores do Guará.

Galeria de imagens sobre o caso: as fotos que acompanharam a cobertura mostram Lorenzo durante o atendimento, a mobilização da comunidade escolar e a comoção na cidade. A seguir, uma galeria com quatro registros que ilustram o período da ocorrência, com imagens de alta resolução para visualização ampliada.

Convido você, leitor, a deixar suas perguntas e opiniões sobre o tema nos comentários. Como a ciência pode avançar para oferecer diagnóstico mais precoce e tratamentos mais eficazes para Dravet? Que medidas podem fortalecer o apoio às famílias que convivem com epilepsia genética e suas histórias de perda?

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